LES CONSEQUENCES DE LA SCLÉROSE

LES CONSEQUENCES DE LA SCLÉROSE

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie du système nerveux central qui affecte la myéline (gaine qui entoure les nerfs et participe à la transmission de l'influx nerveux). Elle touche plus de 2 millions de personnes dans le monde, dont plus de 110 000 en France. Il s’agit de la première cause de handicap neurologique non traumatique chez les jeunes adultes. Elle débute à un âge où la majorité des patients construisent leur projet de vie personnel.

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Les conséquences physiques de la sclérose en plaques

Les conséquences physiques de la SEP sont probablement les plus connues (limitation de la marche, spasticité, raideurs, troubles urinaires, de la vue, fatigue…), même si les symptômes ne sont pas toujours visibles contrairement à ce que l’on pourrait croire. En effet, près des 2/3 des malades atteints de sclérose en plaques de forme rémittente (c’est-à-dire qui évolue par poussées, avec disparition partielle ou complète des signes neurologiques) assurent que la plupart des personnes de leur entourage ignorent qu’ils sont malades parce que leurs symptômes sont invisibles.

Cependant, près de 60 % des répondants à cette enquête estiment que leurs fonctions physiques se sont détériorées depuis leur diagnostic et plus de 75% que la fatigue limite leurs activités quotidiennes. Autre conséquence handicapante, plus d’1/3 des malades doivent adapter leurs sorties en fonction des problèmes urinaires associés à la SEP.

Les effets de la scléroses sur le malade

Système nerveux

Lorsqu'une personne est atteinte de SP, le système immunitaire de son corps attaque lentement sa propre gaine de myéline, qui est composée des cellules qui entourent et protègent le système nerveux, y compris la moelle épinière et le cerveau. Lorsque ces cellules sont endommagées, les nerfs sont exposés et le cerveau a du mal à envoyer des signaux au reste du corps.

La déconnexion entre le cerveau et les organes, muscles, tissus et cellules desservis par les nerfs endommagés provoque des symptômes tels que:

·        Vertiges

·        Confusion

·        Problèmes de mémoire

·        Changements émotionnels ou de personnalité

Dépression et d'autres changements dans le cerveau peuvent être un résultat direct de la SEP ou un résultat indirect de la difficulté à faire face à la maladie.

Dans des cas rares ou avancés , les lésions nerveuses peuvent provoquer des tremblements, des convulsions et des problèmes cognitifs qui ressemblent étroitement à d'autres conditions neuro-dégénératives telles que la démence.

Vision et perte auditive

Les problèmes de vision sont souvent le premier signe de SEP pour de nombreuses personnes. La double vision, le flou, la douleur et les problèmes de contraste peuvent commencer soudainement et toucher un œil ou les deux. Dans de nombreux cas, les problèmes de vision sont temporaires ou spontanément résolutifs et résultent probablement d'une inflammation nerveuse ou de la fatigue des muscles oculaires.

Bien que certaines personnes atteintes de SEP éprouvent des problèmes de vision permanents,une consequence pour la plupart des cas qui sont légers et peuvent être traités efficacement avec des stéroïdes et d'autres traitements à court terme.

Rarement, les personnes atteintes de SEP peuvent présenter une perte auditive ou une surdité causée par des dommages au tronc cérébral. Ces types de problèmes auditifs se résolvent généralement d'eux-mêmes, mais peuvent être permanents dans certains cas.

Parler, avaler et respirer

Selon la National MS Society (NMSS) , jusqu'à 40% des personnes atteintes de SEP ont des problèmes d'élocution. Ceux-ci inclus:

·        entrave

·        mauvaise articulation

·        problèmes de contrôle du volume

Ces effets se produisent souvent pendant les rechutes ou les périodes de fatigue . D'autres problèmes d'élocution peuvent inclure des changements dans la hauteur ou la qualité de la voix, la nasalité et l'enrouement ou la respiration.

Les problèmes d'élocution peuvent être causés par des difficultés respiratoires provoquées par des nerfs faibles ou endommagés qui contrôlent les muscles de la poitrine. La difficulté à contrôler les muscles impliqués dans la respiration peut commencer tôt dans la maladie et s'aggraver avec la progression de la SEP. Il s'agit d'une complication dangereuse mais rare de la SEP qui peut souvent être améliorée en travaillant avec un inhalothérapeute.

Les problèmes de déglutition sont moins courants que les difficultés d'élocution, mais peuvent être bien plus graves. Ils peuvent survenir lorsque des lésions nerveuses affaiblissent les muscles et entravent la capacité du corps à contrôler les muscles impliqués dans la déglutition. Lorsque la déglutition est perturbée , de la nourriture ou des boissons peuvent être inhalées dans les poumons et augmenter le risque d'infections, telles que la pneumonie .

La toux et l'étouffement en mangeant et en buvant peuvent être des signes de problèmes de déglutition et doivent être évalués immédiatement. Les orthophonistes et les orthophonistes peuvent souvent aider en cas de difficulté à parler et à avaler.

Faiblesse musculaire et problèmes d'équilibre

De nombreuses personnes atteintes de Scleroses En Plaque ressentent des effets sur leurs membres. Les dommages à la gaine de myéline entraînent souvent des douleurs, des picotements et un engourdissement des bras et des jambes. Des problèmes de coordination œil-main, de faiblesse musculaire , d'équilibre et de démarche peuvent survenir lorsque le cerveau a du mal à envoyer des signaux aux nerfs et aux muscles.

Ces effets peuvent commencer lentement puis s'aggraver à mesure que les lésions nerveuses progressent. De nombreuses personnes atteintes de SEP ressentent d'abord «des épingles et des aiguilles» et ont des difficultés de coordination ou de motricité fine. Au fil du temps, le contrôle des membres et la facilité de marche peuvent être perturbés. Dans ces cas, les cannes, les fauteuils roulants et d'autres technologies d'assistance peuvent aider au contrôle et à la force des muscles.

Les conséquences psychiques de la sclérose en plaques

Outre les limitations physiques engendrées par la maladie, la SEP entraîne également des répercussions psychologiques, à la fois émotionnelles et cognitives.

SCLÉROSE EN PLAQUES, DÉPRESSION ET ANXIÉTÉ

La charge émotionnelle associée à cette maladie impacte la qualité de vie du patient et celle de sa famille proche. Cela est particulièrement marqué quand il y a présence de dépression et d’anxiété.

Cette affection a un impact sur la vie familiale (annonce difficile vis-à-vis des proches). La qualité de vie s’altère au fil des années mais le plus grand souci vient de l’aggravation de la difficulté à une participation sociale. Le lieu de vie doit parfois être quitté, tandis que la vie de couple et la vie de femme (contraception, fertilité, grossesse) sont souvent perturbées.

La littérature internationale rapporte une prévalence de la dépression sur la vie entière estimée à 50 %. L’incidence annuelle est de 20 % et elle est supérieure à la population générale . Le tableau clinique de dépression des personnes avec une SEP correspond aux descriptions classiques du comportement dépressif (changement d’humeur à type de : tristesse, ralentissement, dévalorisation, émoussement affectif avec isolement et perte de motivation…). Les complications dépressives s’observent plus souvent après l’annonce du diagnostic et lors de périodes d’aggravation.

La prévalence de l’anxiété se situe entre 43 et 70 % selon les études mais, elle reste mal connue, malgré ses conséquences sur de multiples domaines comme la cognition, l’adhésion thérapeutique, les symptômes de la maladie ou encore la qualité de vie. De plus, des recherches soulignent son rôle prédictif dans la survenue des symptômes dépressifs.

Même si de grands progrès ont été accomplis pour ralentir l’évolution de la SEP, près de 50 % des malades interrogés estiment malgré cela, que leurs perspectives d’avenir se sont détériorées depuis le diagnostic.

SCLÉROSE EN PLAQUES, MÉMOIRE ET RALENTISSEMENT

Sur le plan du fonctionnement intellectuel, 53 % des répondants à l’enquête atteints de sclérose en plaques rémittente signalent que des problèmes de mémoire affectent les activités quotidiennes. Ils sont plus de la moitié à se plaindre d’un ralentissement de leurs capacités à traiter l’information, de difficultés à se concentrer et à se souvenir des choses.

Les problèmes de mémoire sont en partie, liés au ralentissement du traitement de l'information et à une attention moins soutenue mais certains mécanismes directs de la mémoire peuvent être impliqués. Enfin, plus de 45 % des malades interrogés, avec une SEP rémittente, ont l’impression d’avoir des difficultés à prendre des décisions. Le médecin neurologue référent du patient est habilité à prescrire une demande d’examen neuropsychologique approfondi lorsque les plaintes cognitives de celui-ci déstabilisent les actes élaborés de la vie quotidienne.

Sclérose en plaques, vie professionnelle et vie privée

Les conséquences sur la vie professionnelle sont importantes : absences répétées ou prolongées, mi-temps thérapeutique obligeant parfois à un aménagement de travail ou à la recherche d’un nouveau métier. Une étude publiée en 2003 rapporte que le quart des patients atteints de Sclerose En Plaque perd son emploi cinq ans après le début de la maladie.

L’impact d’une sclérose en plaques a des conséquences sur la carrière et l’intimité. Les 2/3 des patients atteints de SEP rémittente affirment que leur maladie affecte leurs capacités à conserver leur emploi. L’évolution de carrière est limitée par le diagnostic pour près de la moitié des répondants alors qu’ils sont seulement 25 % à avoir indiqué que leur SEP engendrait des difficultés au travail, notamment pour ce qui est de terminer les tâches assignées.

Dans la sphère privée, la vie sentimentale est mise à rude épreuve par la maladie, à tel point que plus d’1/4 des malades redoutent que leur partenaire ne les quitte. Conséquence directe des limitations physiques et du fardeau émotionnel causés par la SEP, près de la moitié des patients avouent ne plus se sentir aussi sexuellement attirants depuis l’annonce de leur diagnostic. Pour les célibataires, la maladie est vécue comme un frein à la capacité de trouver un partenaire.